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As doenças raras são doenças ou lesões que afectam 0,065% a 0,1% da população total. Atualmente, existem mais de 7.000 doenças raras conhecidas no mundo. “Dificuldade de diagnóstico, falta de medicamentos e preços elevados dos medicamentos” sempre foram “dores” indescritíveis para pacientes com doenças raras. "como